NOTÍCIA ; Campanha pede doações para tratamento de criança com doença genética rara A doença genética rara, também chamada de AME, foi diagnosticada no bebê em Recife, Pernambuco.

Uma campanha de financiamento coletivo no site Vakinha foi criada por Carla Fabíola de Paula Melo, de João Pessoa, para arrecadar doações para o bebê Heitor, que sofre de Atrofia Moscilar Espinhal. A meta anunciada é de R$ 85 mil, e o arrecadado até o momento nesta quarta-feira (12) é de R$ 24.765.

A doença genética rara, também chamada de AME, foi diagnosticada no bebê em Recife, Pernambuco. 

Segundo a página da campanha no site Vakinha, o bebê nascido em 8 de maio de 2020 teve de ficar na UTI Neonatal por 21 dias, até receber alta para ficar em casa com a família. 

Em 25 de junho, ele voltou a ser internado na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), e posteriormente transferido para Recife, onde foi obtido o diagnóstico da doença.

"A expectativa da vida é muito baixa, o tratamento é caríssimo, a qualidade de vida depende muito de como o paciente evolui, e nem todo lugar sabe tratar um paciente com essa doença. Não sei o que dizer, não sei o que pensar,  estou sem chão, não existe palavra de consolo, não existe metafísica que justifique. Não consigo conversar ainda sobre isso. Talvez um dia me acostume, talvez nunca. Agradeço de coração a força, o cuidado e a dedicação dos meus amigos. Se Heitor conseguir falar algum dia, depois de “papai” e “mamãe” eu quero que ele aprenda a pronunciar a palavra: “obrigado”", diz a publicação.

Confira aqui o link da campanha.